अटिजमबारे सचेतना: बुझाइ, वास्तविकता र आवश्यकता

क्यानडा । अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर एक प्रकारको न्यूरोलोजिकल विकाससम्बन्धी अवस्था हो, जसले बालबालिका वा व्यक्तिको सञ्चार क्षमता, सामाजिक अन्तरक्रिया तथा व्यवहारमा प्रभाव पार्दछ । ‘स्पेक्ट्रम’ भन्ने शब्दले यस अवस्थाका लक्षणहरू हरेक व्यक्तिमा फरक–फरक रूपमा देखिने जनाउँछ । त्यसैले अटिजम भएका सबै व्यक्तिलाई एउटै मापदण्डमा राखेर मूल्याङ्कन गर्न सकिँदैन ।

अटिजम भएका व्यक्तिहरूमध्ये केहीलाई न्यूनतम सहयोग मात्र आवश्यक पर्न सक्छ भने केहीलाई दैनिक जीवन सञ्चालनका लागि व्यापक सहयोगको आवश्यकता हुन्छ । विशेषगरी, उनीहरूमा सञ्चार (कम्युनिकेशन) मा कठिनाइ देखिन्छ । आफ्ना भावना वा चाहनाहरू व्यक्त गर्न नसक्दा उनीहरू निराश (फ्रस्ट्रेटेड) हुन सक्छन्, जसका कारण विभिन्न प्रकारका व्यवहारगत प्रतिक्रिया देखिन सक्छन् ।

सामाजिक अन्तरक्रियाको सन्दर्भमा पनि उनीहरूलाई चुनौतीहरू सामना गर्नुपर्छ । साथी बनाउन गाह्रो हुनु, सामाजिक मूल्य–मान्यता बुझ्न कठिन हुनु तथा दैनिक दिनचर्यामा सानो परिवर्तन हुँदा असहज महसुस गर्नु जस्ता लक्षणहरू सामान्य रूपमा देखिन्छन् । प्रायः उनीहरू निश्चित रुटिनमा अभ्यस्त हुन्छन् र त्यसमा परिवर्तन हुँदा तनाव महसुस गर्छन् ।

अटिजम भएका व्यक्तिहरूमा दोहोरिने व्यवहार पनि देखिन्छ, जस्तै एउटै काम पटक–पटक गर्नु, हात हल्लाउनु, ताली बजाउनु आदि । यस्ता व्यवहारहरू व्यक्तिअनुसार फरक हुन सक्छन् । साथै, उनीहरूमा संवेदनशीलता उच्च हुने भएकाले आवाज, उज्यालो वा अन्य वातावरणीय उत्तेजनाप्रति तीव्र प्रतिक्रिया दिन सक्छन् ।

अटिजमको कारण हालसम्म पूर्ण रूपमा पत्ता लागेको छैन, तर यो मुख्यतः आनुवंशिक तथा मस्तिष्क विकाससँग सम्बन्धित मानिन्छ । महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने अटिजम कुनै रोग होइन र यो कसैबाट सर्ने पनि होइन । त्यसैले यसको दोष अभिभावक वा पालनपोषणलाई दिनु गलत हो । समाजमा प्रचलित विभिन्न मिथकहरू जस्तै पूजा–पाठ वा अन्य माध्यमबाट ‘ठीक हुने’ विश्वास वैज्ञानिक रूपमा प्रमाणित छैनन् ।

अटिजम भएका बालबालिकाको विकासका लागि प्रारम्भिक हस्तक्षेप अत्यन्त प्रभावकारी हुन्छ । यसअन्तर्गत स्पीच थेरापी, व्यवहारिक थेरापी, अकुपेशनल थेरापी आदि समावेश छन्, जसले उनीहरूको सञ्चार, व्यवहार तथा दैनिक जीवनका सीपहरू विकास गर्न सहयोग पु¥याउँछन् । समयमै सहयोग पाएमा उनीहरूले अन्य व्यक्तिहरू सरह सामान्य जीवनयापन गर्न सक्छन् ।

अटिजम भएका व्यक्तिहरू प्रायः अत्यन्त प्रतिभाशाली, संवेदनशील र सृजनशील पनि हुन्छन् । उनीहरूबाट धेरै कुरा सिक्न सकिन्छ—जस्तै धैर्यता, लगनशीलता र जीवनप्रतिको सकारात्मक दृष्टिकोण । उनीहरू एकदमै मायालु, स्मार्ट र युनिक हुन्छन् । उनीहरूको सोच्ने तरिका फरक हुन्छ, तर त्यो नै उनीहरूको विशेषता हो ।

विकसित देशहरूमा अटिजम तथा अन्य विकाससम्बन्धी फरक क्षमता भएका बालबालिकाका लागि समावेशी शिक्षा प्रणाली लागू गरिएको छ । विद्यालयहरूमा शैक्षिक सहायकको व्यवस्था, विशेष कक्षा, यातायात सुविधा तथा विभिन्न सामुदायिक कार्यक्रमहरू उपलब्ध छन् । यस्ता व्यवस्थाले उनीहरूलाई आत्मनिर्भर बन्न तथा समाजमा सक्रिय सहभागिता जनाउन मद्दत गर्दछ ।

नेपालजस्ता विकासशील देशहरूमा भने अझै पनि अटिजम भएका बालबालिकाका लागि पर्याप्त शैक्षिक र सामाजिक अवसरहरूको अभाव देखिन्छ । धेरै बालबालिकाले विद्यालयमा भर्ना हुनसमेत कठिनाइ भोगिरहेका छन् । यस अवस्थालाई सुधार गर्न सरकारले विशेष शिक्षा केन्द्र स्थापना गर्ने, समावेशी शिक्षा प्रणाली लागूगर्ने तथा आवश्यक स्रोत–साधन उपलब्ध गराउनेतर्फ ध्यान दिन आवश्यक छ ।

नेपालमा अटिजम भएका बच्चाहरूको अवस्था हेर्दा धेरै नराम्रो लाग्छ । धेरै बच्चाहरूले स्कुल पढ्न पाउँदैनन्, पढ्ने वातावरण छैन । कतिलाई त घरमै राख्नुपर्ने अवस्था छ । उनीहरूले पढ्ने, सिक्ने अवसर नै पाएका छैनन् । यो कुरा सोच्दा मलाई एकदमै नराम्रो फिल हुन्छ । म आफैं नेपालबाट आएको मान्छे, यहाँ क्यानडामा आएर यही काम गर्दा आफ्नो देशसँग तुलना गर्दा ‘इट्स रियल्ली फिल सो ब्याड’ हुन्छ । किनभने यहाँ चाहिँ हरेक कक्षामा अटिजम भएका वा अरु कुनै पनि स्पेक्ट्रममा भएका बच्चाहरूलाई समावेश गराइन्छ । उनीहरूलाई नियमित कक्षामै राखिन्छ र एकदम राम्रो शैक्षिक सहयोग दिइन्छ ।

अहिले नयाँ सरकार बनिरहँदा म एकदमै आशावादी छु कि अब छिट्टै डीई (डेभलपमेन्ट एजुकेशन)सेन्टरहरू खोलियोस् । हरेक स्कुलमा अटिजम भएका वा अरु कुनैपनि डिसेबलिटीज भएका बच्चाहरूलाई भर्ना गराउने व्यवस्था होस् र उनीहरूले पनि बराबरी रूपमा शिक्षाको अवसर पाउन् भन्ने मेरो चाहना छ ।

म अहिले अटिजम एजुकेशनल असिस्टेन्टको रूपमा काम गरिरहँदा हरेक दिन, हरेक क्षण अटिजम भएका बच्चाहरूसँग काम गर्ने मौका पाउँछु । यो मेरो लागि एकदमै राम्रो अवसर पनि हो । हामीले उनीहरूबाट धेरै कुरा सिक्न पाउँछौं । वास्तवमै, जीवन एउटा अवसर हो—हामीले त्यसलाई आत्मसात् गर्नुपर्छ । तर, एउटा कुरा प्रष्ट बुझ्न जरुरी छ—अटिजम हुनु कसैको गल्ती होइन । न यो अभिभावकको गल्ती हो, न पालनपोषणको समस्या । नेपालमा अझै पनि यसबारे धेरै मिथहरू छन्, त्यसैले यो कुरा स्पष्ट गर्न आवश्यक छ ।

समग्रमा हेर्दा अटिजम भनेको एउटा न्युरोलोजिकल डेभलपमेन्ट कन्डिसन हो । यो कुनै सरुवा रोग होइन, न त पछि लाग्ने रोग नै हो । यसलाई सही रूपमा बुझेर, स्वीकार गरेर र उचित सहयोग दिएर यी बालबालिकालाई पनि समाजमा आत्मनिर्भर र सफल बनाउन सकिन्छ ।

अटिजमलाई रोगका रूपमा होइन, फरक क्षमताका रूपमा बुझ्न आवश्यक छ । उचित सहयोग, समझदारी र अवसर प्रदान गरियो भने अटिजम भएका व्यक्तिहरूले पनि पूर्ण र अर्थपूर्ण जीवनयापन गर्न सक्छन् । समाजको दायित्व उनीहरूलाई स्वीकार गर्ने, समर्थन गर्ने र समान अवसर प्रदान गर्ने हो ।

लेखक क्यानडाको स्कुलमा अटिजम एजुकेशनल असिस्टेन्टको रुपमा काम गर्दै आइरहेकी छन् ।